Jun 30

My leaf, la app para conectar a pacientes con enfermedades raras.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que en la actualidad hay aproximadamente una 7.000 enfermedades raras o poco comunes. Algunas de las características principales que presentan estas “enfermedades poco comunes” son:

  • Aparecen en pocos casos (5 casos por cada 10.000 habitantes)
  • Presentan un origen desconocido.
  • La gran mayoría tiene un origen genético.
  • Su diagnóstico y seguimiento presenta muchas dificultades.
  • Ausencia de conocimiento científico e información.
  • Llevan aparejados muchos problemas de diversa índole.
  • Carencia de tratamientos en la mayoría de los casos.

En España se estima que más de 3 millones de personas tienen alguna enfermedad rara. Dentro de esas enfermedades raras, las mas “conocidas” por la opinión pública son esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad de Crohn, albinismo, fibrosis quística o narcolepsia entre otras.

Actualmente existe en el mercado de aplicaciones My Leaf, una app que tiene como objetivo conectar a pacientes con enfermedades raras. La app es una continuación del proyecto “Raras Pero no Invisibles”, el primer documental sobre investigación en enfermedades minoritarias financiado colectivamente y que acumula actualmente más de 20.000 reproducciones. Detrás de este proyecto está el equipo de SombraDoble.

My Leaf, tiene como objetivo fundamental que los pacientes de enfermedades raras y sus familiares puedan llevar a cabo un seguimiento continuo de su enfermedad que les permita mejorar su calidad de vida.

Principales pilares de MyLeaf

  • Seguimiento diario: La app permite a los pacientes que puedan llevar un diario de su estado (Intensidad de los síntomas, reacciones adversas, medicamentos, cumplimiento terapéutico, actividad física etc,
  • Evolución y predicción: MyLeaf utiliza técnicas de big data con el objetivo de predecir episodios, buscando relaciones no establecidas hasta la fecha.
  • Red Social: La app tiene la vocación de convertirse en un punto de encuentro entre pacientes que tienen la misma enfermedad, o al menos, los mismo síntomas. Un lugar para crear comunidades que permitan filtrar la información,

En cuanto a la usabilidad de la aplicación, ha sido diseñada para que los usuarios puedan utilizarla de manera sencilla e intuitiva.

La seguridad también en un apartado que ha sido tenido en cuenta por los creadores de la aplicación y todos los datos introducidos por los usuarios están encriptados.

Por último las estadísticas que va recogiendo la aplicación va a permitir a los pacientes y familiares poder observar cual está siendo su evolución.

My Leaf es sin duda una app concebida y pensada en el paciente, pero además poniendo el foco en un tipo de paciente con una enfermedad poco común. La app es sin duda es una forma de crear un espacio común para que pacientes con estas enfermedades, puedan estar juntos y seguir investigando para conocer más datos sobre la enfermedad y poder combatirla con el tiempo.

 

 

 

 

Fuente introducción: www.cofco.org

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