La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y crónica. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta fundamentalmente a pulmones y sistema digestivo. Los pacientes diagnosticados por esta enfermedad, además de requerir un tratamiento médico, necesitan controles periódicos en el hospital, y por supuesto una atención continua por parte de la familia. Según los expertos, la fibrosis quística afecta en nuestro país a una persona entre cada 5.000 nacidos, si bien, sólo uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Además se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir se padecerá si la persona hereda el gen defectuoso de ambos padres, mientras que si se hereda un gen defectuoso y un gen normal, la persona será portadora de la enfermedad con posibilidad de transmitirla a su descendencia.
En el tratamiento de la fibrosis quística, el paciente deberá llevar una nutrición adecuada y utilizar medicamentos para combatir las infecciones e inflamaciones respiratorias, además,deberá de realizar ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del torax.
Recientemente se han reunido en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe de Valencia, un equipo multidisciplinar, coordinados por el grupo de investigación de Enfermedad Celíaca e Inmunopatológica Digestiva y dirigido por la pediatra Carmen Ribes para la creación y desarrollo de una aplicación móvil que permita a niños, padres y profesionales sanitarios ajustar la medicación a la dieta de cada día.
Este primer encuentro del proyecto europeo MyCyFAPP ha contado con la participación de un equipo formado por expertos nutricionistas, biólogos, neumólogos, gastronterólogos, psicólogos y enfermeras procedentes de siete países europeos. Además, el proyecto incorpora a ingenieros y empresas desarrolladoras para que la aplicación sea intuitiva, fácil de usar y atractiva, tanto para niños como para padres y profesionales sanitarios.
En esta enfermedad, el estado nutricional va a ser crucial para determinar el pronóstico de la enfermedad ya que la cantidad exacta de enzimas es necesaria para la correcta asimilación de nutrientes. Sin embargo, resulta muy difícil poder ajustar la medicación en cada caso, dado que cada paciente tiene sus propias circunstancias y comportamientos a la hora de alimentarse.
¿Como funciona la aplicación?
El objetivo que persigue la aplicación es mejorar la calidad de vida de los niños que padecen esta enfermedad, ya que será posible que cada paciente pueda personalizar su tratamiento. Los padres y cuidadores podrán seleccionar previamente los alimentos que van a ingerir los niños en cada comida y,la aplicación determinará la cantidad de suplemento enzimático que debe tomar el menor.
El proyecto también incluye un estudio de las dietas de niños de diferentes países de la Unión Europea, para lo cual el Instituto Universitario de Ingenieria de Alimentos de la Universidad Politécnica de Valencia estudiará la digestibilidad de los alimentos, reproduciendo en el laboratorio las condiciones del proceso digestivo propias de estos niños, para posteriormente crear un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.
Por último, toda la información recopilada se trasladará a la aplicación para que los niños y sus padres puedan ajustar la medicación en función de los alimentos que vayan a ingerir cada día. La aplicación tendrá, además, diferentes niveles y pantallas en función del tipo de usuario que la esté utilizando (niños, adolescentes, padres o profesionales sanitarios) Además también incluirá juegos educativos y otros recursos para que los niños aprendan jugando a gestionar su enfermedad.
El proyecto lo tiene todo para que sea un éxito. Un presupuesto de cinco millones de euros, un equipo de profesionales de diferentes sectores y más de tres años para poderlo llevar a cabo. Esperemos que este proyecto consiga su objetivo fundamental que no es otro que mejorar la calidad de vida de los niños con fibrosis quística.
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